妞妞一个父亲的札记-第18章
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为什么她一听到“小世界”这句歌词就伤心大哭，哭得泪眼汪汪？我赶紧换磁带，但她依然自言自语说着“小世界”，说着说着，又垂下眼帘，噘起小嘴，哀泣起来。在她的小脑瓜里，“小世界”究竟是一个怎样悲伤的世界？
她常听的磁带中有一支儿童歌曲，前奏中有敲击声。每听到这里，她就不满地抗议：“不敲门！”可是，敲门声依然不止……
妞妞：一个父亲的札记第四部分
妞妞死后，我心底时常翻起一股强烈的悔恨。我后悔没有及早给妞妞动手术，否则她至少现在还活着，也许能活很久。她开朗，聪明，体质好，虽然盲了，照样会活得快快乐乐的。悔恨的前提是假定有选择的自由。
第十一章无可选择（1）
一
妞妞死后，我心底时常翻起一股强烈的悔恨。我后悔没有及早给妞妞动手术，否则她至少现在还活着，也许能活很久。她开朗，聪明，体质好，虽然盲了，照样会活得快快乐乐的。
悔恨的前提是假定有选择的自由。一个人在可以作出正确选择的情况下，却作了错误的选择，并且身受其祸，便会感到悔恨。如果无可选择，即使祸害发生，感到的也不是悔恨，而只是悲伤。悲伤面对的是单纯的事实，悔恨却包含着复杂的推理，它在事情发生之后追溯其原因，审视过去的行为，设想别种可能性，而它的全部努力就在于证明已经发生的事情原是可以避免的。
再进一步，当一个选择的后果不仅关涉到自己，而且关涉到他人尤其是自己所爱的人的命运时，悔恨中必定还包含着内疚，并且被这内疚强化。内疚是因为意识到自己对于选择及其后果的伦理责任而感到的痛苦。如果只是自食其果，与他人无干，就只会悔恨，不会内疚。
我的情形正是这样：因内疚而更悔恨，因悔恨而更悲伤。一个错误的选择使我失去了妞妞，妞妞失去了生命。承受最悲惨后果的正是妞妞。我活着，妞妞却死了。我对妞妞的死负有不可推卸的责任。
我不断自问：为什么一开始我没有果断地下决心给妞妞动手术呢？我竭力回想她的病确诊那一瞬间我的真实想法。当时，眼科主任签署了医嘱：“左眼摘除，右眼试行放疗和冷冻。”然后让我去向有关部门询问，一个月的婴儿能否承受住手术所必需的全身麻醉，以及能否承受住放疗。我立刻到手术室找麻醉师，答复是肯定的。可是，我到此止步了，没有接着向北京医院询问放疗事宜。医嘱的执行被无限期地拖延了下来。
为什么呢？唯一的解释是我并不当真想给妞妞做放疗和手术。事实正是这样！当我从麻醉师那里返回时，我并未受到鼓舞，毋宁说我本来暗暗希望答复是否定的，使我得以免去选择的烦恼。扪心自问，在确诊那一瞬间，我的潜意识中已经作了放弃的决定。
我说潜意识，倒不是为自己开脱。当时我并未意识到我作了这样的决定。直到后来，当我不顾一切地痴恋这个小生命时，我才反省到一开始我对她的爱还远未到不顾一切的地步。我是有所顾忌的。我不肯接受我有一个残疾女儿的事实。小生命毕竟出世不久，放弃她似乎并非不可思议。在我内心深处回响着的是一个我自己没有勇气说出口甚至没有勇气谛听的声音：全或无！或者要一个十全十美的宁馨儿，或者一无所有！
全或无——一个多么简明的公式，又是一个多么幼稚的公式！在这个非此即彼的公式中，生命固有的缺陷、苦难、辛酸被一笔勾销了。一个自命对人生有相当觉悟的人怎会有这等幼稚的信仰呢？“全”只是理想，现实总是不“全”的，有缺陷的。凡不能接受这缺陷的，自己该归于“无”，为什么我仍在世上苟活？
所以，全或无表面上是一个多么骄傲的公式，其实是一个多么自私的公式。在这个貌似英雄气概的公式中，我始终是出发点和中心，而一个有缺陷的小生命的生存权利却被彻底剥夺了。它的直截了当的表达是：既然我得不到“全”，那么就让她“无”！更有甚者：让她“无”，以成“全”我！结果，我活着，妞妞却死了。
那时我确实不懂得，一个残疾的生命仍然可以有如许美丽，如许丰盈。只是后来，妞妞已经成了一个小盲人，却以她的失明使我睁开了眼睛，看到了我以往的浅薄和自负，也看到了一个纵然有缺陷但依然美好生动的残疾人世界。妞妞本来可以成为这个世界中出色的一员，是我把她挡在了这个世界的门外，挡在了一切世界的门外……
悔恨是一种事后的聪明。在悔恨者眼里，往事是一目了然的。他已经忘记了当初选择时错综复杂的困境和另一种可能的选择的恶果。此时此刻，已实现的这种选择的恶果使他成了那种未实现的选择的狂信者。他相信，如果允许他重新选择，他将不会有丝毫犹豫。
如果现在让我选择，我当然会毫不犹豫地给妞妞动手术。这是因为我亲身经历了不给她动手术的后果。但是，我没有也不可能亲身经历给她动手术的后果了。选择的困难在于，一个人永远不可能依靠自身的经验来对不同的选择作比较。无论当时，还是事后，比较都是在想象中进行的。一旦作出一个选择，即意味着排除了其余一切可能的选择，从而也排除了经验它们的可能性。在作出选择之后，选择的困境丝毫没有消除，迟早会转化为反省的困境再度折磨我们。关于这一点，克尔凯郭尔说过一句很准确的话：“在反省的海洋上，我们无法向任何人呼救，因为每一个救生圈都是辩证的。”所以，当一个人面临不可逃脱的厄运时，无论他怎么选择，悔恨已是他的宿命。所谓两害相权取其轻，这轻重怎么衡量？只要你取了，受了，那身受之害永远是最重的！
二
摘自《眼科肿瘤》一书：“视网膜母细胞瘤约有10％病例为遗传所致，属显性遗传疾病，主要见于早发性双侧患者，预后不良。即使摘除双眼，在30岁前仍有50％患其他癌症的概率。加上癌细胞未消灭干净导致的转移的可能，放疗造成的发生第二肿瘤的可能，这个概率还要增大。”
第十一章无可选择（2）
来自某医学权威的忠告：“不要动手术，活下来后患无穷，后悔也来不及！”
一位眼科专家的答复：“冷冻和放疗往往不能根治，试一试吧，不行就再做摘除手术。”
各方朋友熟人纷纷报告见闻：某甲、某乙、某丙有一个孩子，也是患这种病，动了手术，无一例外都是活到二十几岁死了。
当时的情况就是这样，我所面临的不是全或无、好或坏之间的选择，甚至也不是最坏或次坏之间的选择，而是要在两个最坏之间作选择：或者让妞妞早早夭折，或者让她在经受手术、失明、癌症复发之苦后仍在青少年时代夭折。既然都是最坏，选择还有什么意义？
所以，你不作选择，选择被拖延下来了。你给这种拖延找到了一个表达，叫做顺其自然。这当然是自欺，因为不作选择已经是一种选择，拖延意味着丧失手术机会，顺其自然就是听任疾病一点点发展并终于夺去妞妞的生命。
这就是说，我实质上已经作了选择：放弃手术，让妞妞在命定的时刻死去。其实这是唯一正确的选择。与其让妞妞在懂得留恋生命时死去，还不如让她在未谙世事时就离开人世。长痛不如短痛，好死胜过赖活。
可是，这是另一种自欺，因为你事实上仍在逃避选择。选择是意志的主动行为，而你的意志却始终是被动的。你甚至不曾真正拒绝选择，因为断然的拒绝也是意志的主动行为，因而不失为也是一种选择。选择的两难困境使你的意志极度紧张而疲惫，把你置于毫无作为的被动状态中了。
凡是在命运重大关头逃避选择的人，自欺是必有的心态。他既不能承认自己放弃了选择，因为他的命运处在千钧一发之际，他必须相信他正在作出重大决定。他又不能承认自己已经作了选择，因为他面临一失足成千古恨的危险，他必须相信事情尚有回旋的余地。他在不同的选择之间游移，甚至究竟是否作了选择也始终是模棱两可的，藉此保持一种自由的幻想，如果这幻想破灭，则保留向决定论撤退的权利。
事实上，在逃避选择的同时，你一直在为自己制造一种正在作出选择的假象。
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例如，一开始，你拒绝手术的理由是暗怀一种侥幸∶难道万分之一误诊的可能也没有吗？你对自己说∶既然上帝掷了一回骰子，把万分之一的厄运降于我，那么，现在让我也掷一回骰子，把万分之一的侥幸抓在手上。可惜的是，你抱着妞妞，跑了一家又一家医院，求了一位又一位专家，诊断无情地一致，你的希望迅即破灭了。
于是你又盼望奇迹。奇迹是苦难之子的梦幻，绝望者的希望。当科学无能为力时，人们只好相信奇迹。你对自己说：医学是落后的，生命是神秘的，所以奇迹是可能的。一个多月里，当你带着妞妞走遍大街小巷，到处寻访气功师和中医师时，你便仿佛觉得自己正在试探一种比手术更可取的方案，尽管成功的希望极小，但一旦成功，就会出现奇迹，妞妞不但能保住生命，而且能保住眼睛了。
随着妞妞病情恶化，你不再相信奇迹，可是你仍然带她寻访气功名师，并坚持给她服中药，这又是为了什么呢？原来，尽管希望已经破灭，自欺的需要依然存在。哪怕治疗是无效的，你仍然需要维持一个正在治疗的假象。你不能什么事不做，坐等妞妞死。做着什么事，就不是坐等了吗？在感觉上似乎不完全是了。回过头看，其实你一开始就在这样自欺着了，只是这种自欺被希望掩盖着罢了。希望仅是自欺的浪漫形态，自欺还有其不浪漫的形态——习惯。当一个人不怀任何希望地延续着一个明知毫无意义的习惯时，他便如同强迫症患者一样，仍是在以自欺的方式逃避现实。如果说希望的自欺是逃向未来，那么，习惯的自欺就是逃向过去，试图躲藏在一个曾经含有希望的行为之中。
三
给妞妞动手术始终是我的一个时隐时显的念头，在妞妞八个月时一度试图付诸实现。
某杂志报导：上海癌症俱乐部里有一个十九岁的女孩，小时候患视网膜母细胞瘤，现双目失明，但仍健康活泼。
来自上海的电话：“我们去她家啦。她爸爸说，她三个月时就发现单眼病灶，立即摘除。十个月时，另一只眼又出现病灶，用放疗、中医等方法保守治疗，到三岁时近于失明，才又摘除。后来没有作任何治疗，至今安然无恙。小姑娘长得很漂亮，可活泼了，在家里走动自如，假眼可以乱真，看不出是盲人。她在读盲校，擅长朗诵，还在学英语，准备最近去美国上学。性格很开朗，她说，爸爸说她苦，有什么苦呀，她一点也不觉得……”
我大受鼓舞，得到消息后立即带妞妞去做CT扫描。在安眠药的作用下，妞妞睡着了，小小的身躯摆在铺着白布的长长的检查台上，没有一丝生气，像一具小尸体。检查持续了二十分钟，我一直守在她身边。检查结果表明，右眼肿瘤已经侵蚀到球壁外侧。这意味着如果动手术，右眼必须做眶内容剜出术，妞妞将严重破相，而结果仍是凶多吉少。胡大夫沉吟良久，又一次规劝我们放弃手术。
走出医院，雨儿泣不成声：“我们总是后悔！早动手术就好了。这么可爱的小妞妞，今天上午我抱她，她贴我这么紧……”
可是，当我和她商量是否还动手术的问题时，她足够冷静：“我倾向不动，动了她还会死。”
第十一章无可选择（3）
若干天后的一个晚上，我抱着妞妞在钢琴前坐下。我忽然想让她玩玩钢琴，看她有什么反应，便把着她的小手按琴键。她注意到琴声了，立刻自己用手敲打琴键。一开始，她敲打不力，琴未发声，我就配合她的动作按琴键，使她以为是她敲出声来的。她笑了，敲打得越来越有力，真敲出了声。她兴奋极了，一会儿敲打琴键，一会儿异常急切地抚摸键盘，直向上抚摸到打开的琴盖，不停地大笑，还常常抬起头来看灯，仿佛在寻找声音的来源。
我也极为兴奋，立刻把雨儿叫来。雨儿见状，脱口说道：“明天就去联系住院！”
在此之前，尽管CT扫描显示肿瘤已向眼外侵润，我仍不肯死心，已经悄悄开好了住院证。所以，第二天很顺利就带妞妞住进了医院。
让我们在这里停留一下。妞妞乍接触钢琴就表现出了不寻常的兴趣，我们不妨假定这是音乐天赋的一个征兆。你在动不动手术的问题上犹豫了整整八个月，一发现这个征兆，就立即结束犹豫，岂不证明你事实上是把才能的价值置于生命的价值之上？如果一开始就有人担保她将是一个音乐天才，你是否会不失时机地挽救她的生命？
我当然懂得，才能仅是生命的一种可能性，唯有在生命的过程中才可得以展开。可是我还是这样做了，我说不清楚……而且我仍然在犹豫……
我仍然在犹豫。小小的病房里四张床，母女俩挤在一张小床上。妞妞睡着了，小身子可怜地蜷屈着。我心中暗下赌注：鉴于肿瘤已扩散，手术难度很大，成功与否取决于执刀医生的水平，那么只要请不到那位在眼外科领域负有盛名的眼科主任执刀，就仍然不动手术。
我马上找到眼科主任，向她提出请求。她十分冷淡，责备我下决心太晚，贻误了手术时机，又说她不管病房，不能答应我的请求。
我决定打退堂鼓。和雨儿一说，她也有此意。我们在病房里静候事态发展。一会儿，来了两个年轻的女医生。未待我们开口，她们便你一言我一语地劝开了。
“都到眼外期了，还动什么手术呀，动了也活不到五年。”
“动了手术也是不死不活，你们有的是罪受，那时候想不要也不成了。”
她们说，没见过我们这样的，到这地步还不死心。有的家长来就诊，把孩子扔在门诊处，自己一走了之。有的家长把病孩送到乡下，花钱雇人照看和送终。她们劝我们也采取类似办法，以免受精神折磨。
我喃喃说：“我们要自己承受。”
既然她们力主放弃手术，我们正好顺水推舟，当天下午就叫出租车回家。断了动手术的念，心里反而平静了，并无悲剧感，倒有喜剧感。妞妞精神也很好，一路上笑声不断。
可是你的平静多么短暂呵，因为你无法摆脱那深入骨髓的悔恨。手术越是不可能，你就越是后悔没有及早手术。
是的，怀着这深深的悔恨，我给眼科主任写了一封信，请她最后一次认真考虑手术的可能性。她很快就回了信，信中说，她与眼科病理专家商量，结论是：“现在即使右眼做眶内容剜出的大手术，亦难避免转移而丧生，并不能延长生命，因此不主张手术。”几乎与此同时，我曾托朋友请教天津一位眼眶内肿瘤权威，答复也来了：“百分之百不能救活，无必要动手术。”
一失足成千古恨，你注定要遗恨终生。
接踵而来的一个消息在悔恨的天平上加了最后一个沉重的砝码。拖延了整整一年的遗传学检查结果终于揭晓了，在妞妞和我们身上均未发现基因异常。当初不敢下决心手术，不正是怕妞妞的病是遗传所致，因而后患无穷。不说了，不说了，一步步由不得我，一步步全�
